Hindistan'da doğan Roona Begum adlı bebek doğumdan sonraa hidrosefali rahatsızlığına yakalanmış.


Hidrosefali, “beyinde su toplanması” olarak da bilinen, beyin ventriküllerinde ve boşluklarında normalin üzerinde beyin omurilik sıvısı birikmesi durumudur.

Roona’nın da beyninde yaklaşık olarak 10 litre fazladan omurilik sıvısı birikmiş.

Roona’nın beyni normalden 3 kat daha büyük olduğundan, doktorlar en fazla 1 ay yaşayacağını söylemişler.

Rahatsızlığın küçük kızda yaşattığı zorluklar arasında hayatını düzgün bir çocuk gibi yaşayamaması ve görüş netliğinin sıfıra yakın olması var.

Annesi Fatima ve babası Abdul, kızın tedavisi için gereken paraya bulamamışlar. Abdul ailesini geçindirmek ve kızını iyileştirmek için birden fazla işte çalışmış ama kazancı günlük sadece 10 Lira olduğundan gereken parayı hiçbir zaman bulamamış.

1.5 yıl boyunca çocuğa hazırladıkları özel odada bakmışlar. Kasaba sakinleri çocuğun rahatsızlığıyla dalga geçip gülseler de, dünyada kimse böyle bir çocuk olduğundan haberdar değilmiş. Fotoğrafçı Arindam Dey kızı gördükten sonra ise kızın hayatının dönüm noktası olmuş. Arindam, kızın haline hem çok üzülmüş hem de çok şaşırmış. Çektiği fotoğraflar dünyanın önde gelen gazetelerinde boy göstermiş.

Binlerce insan kısa sürede insana maddi destek yağdırdı. CNN’in aktardığına göre, Natalie Krantz ve Jonas Borchgrevink adlarındaki Norveçli iki öğrenci ellerinde gelen her şeyi yapmışlar. Önce kendileri para koymuşlar, daha sonra da internette çocuk için kampanya başlatarak 180.000 Türk Lirası toplamayı başarmışlar.

Toplanan bağışlar tedavi için yeterli değildi. Yeni Delhi’deki bir hastane toplanan kadarını kabul etti ve geri kalan miktarı almadı. Doktorlar, kızı görünce başta şok oldular.

Beyin cerrahı Sandeep Vaishya, CNN’e, “Hayatımızda hiç böyle bir vakayla karşılaşmamıştık ve ne yapacağımızı bilemiyorduk. Hidrosefali gibi ekstrem bir rahatsızlıkla daha önce hiç karşılaşmamıştık. Zamanla neler yapılabileceğini kestirdik.” dedi.

Doktorlar, tedavi için sabırsızlanıyorlardı. Roona dengesiz beslenmişti, enfeksiyon kapmıştı ve kafasının arka bölümü ince ve hassastı. Hidrosefali tedavisinde atılacak adımlar bellidir. Beyin cerrahı ilk olarak hastanın beynine, sıvı akışını kontrol etmek için damla enjekte eder. Roona’nın kafasının normalin üç katı büyüklükte ve vücudunun hassas olması, doktorların yapacaklarını çok zorlaştırmış.

Yaklaşık 10 ameliyattan sonra, doktorlar Roona’nın kafasının 93 cm’den 58’cmye kadar küçültmeyi başardı. Roona da çabucak iyileşmeye başladı. Küçük artık daha mutluydu. Acı hissetmeden oturabiliyordu ve insanlarla konuşabiliyordu. En önemlisi de artık net bir şekilde görebiliyordu.

Üç yıl sonra Roona’nın durumu daha da düzeldi. Artık ihtiyaçlarını kendisi karşılayabiliyordu. Kafası normale göre yine büyük ama verdiği mücadele herkese ilham oldu. Dünyanın çeşitli bölgelerinden gelen desteklerle kız hayata artık daha mutlu gözlerle bakıyor.

Annesi Fatima, “Kızımızın büyüyünce okur yazar olmasını istiyoruz. Eşim de ben de okur yazar değiliz. Onun bize benzemesini istemiyoruz. Parlak bir geleceği olsun istiyoruz” dedi. Roona’nın hikayesi milyonlarca kişiyi etkiledi. Bağışlar ise hala devam ediyor.



Hidrosefali her yaşta görülebilir, ancak sıklıkla çocuklarda ve yaşlılarda (60 yaşın üzerinde) olur. Yaklaşık 500 çocuktan birinde hidrosefali görülmektedir. Bu hastaların çoğunda tanı doğumda, doğum öncesinde veya erken bebeklikte konulmaktadır. Nadir olmakla birlikte genetik (kalıtsal) bozukluklara veya gelişimsel bozukluklara bağlı olabilir. Sık rastlanan nedenleri; beyin içi kanamaları, kafa travmaları, beyin tümörleri, erken doğuma bağlı kanamalar ve menenjittir.

Hidrosefaliye yol açan nedenler yaş grubuna göre çeşitlilik göstermektedir.

1-Yenidoğan (0-2ay): Doğumsal: En büyük grubu bu hastalar oluşturmaktadır. Sadece hidrosefali olabileceği gibi omurgada gelişen diğer doğumsal anomaliler (meningomiyelosel) ile birlikte olabilir. Beyin içi kanamaları: Genellikle kendiliğinden oluşan kanamalar sonrasında beyin odacıkları genişlemektedir.

2-Çocuklar ve yetişkinler: Beyin enfeksiyonları, beyin kanamaları, beyin tümörleri ve kafa travmaları.

3-Yaşlılar: Normal basınçlı hidrosefali; beyin omurilik sıvısının emiliminin azalması sonrasında beyin odacıklarının genişlemesidir.

Hidrosefali Tedavisi

Hidrosefali hastalığının ilaçlarla tedavisi mümkün değildir. Sadece beyin ve sinir cerrahisi uzmanları tarafından yapılacak cerrahi girişimlerle hidrosefali düzeltilebilir. Seçilecek cerrahi girişim şekilleri hidrosefalinin altta yatan sebebine göre farlılık gösterecektir.

Eğer beyin-omurilik sıvısının dolaşımının bozulmasına neden olan bir tıkanıklık varsa neden olan tıkanıklığa (tümör, kist v.b.) yönelik cerrahi tedavi yapılabilir. Tıkanıklık açılamıyorsa beyin-omurilik sıvısının beyin içi dolaşım yolları cerrahi girişimlerle değiştirilebilir.

Hastaların çoğunluğunda beyin-omurilik sıvısının dolaşımını eski haline getirmek mümkün olmadığı için sıvının beyinden başka bir vücut boşluğuna aktarımı sağlanmalıdır. Bu aktarım için “şant” adı verilen ince uzun elastik, silikon bir boru kullanılır. Tek yönlü ve kontrollu hızda çalışması için kafa derisinin altında sistemin “pompa” denilen parçası bulunur. Fazla olan beyin-omurilik sıvısı bu ince boru sayesinde vücudun başka bir bölgesine taşınır. Böylece beyin içindeki basıncın artması önlenir. Ancak beyinde aralıksız olarak su üretildiği için bu sistem sürekli olarak çalışmak zorundadır. Şant cilt altında olduğu için ancak bebeklerde dışardan bakıldığında fark edilebilir. Çocuklarda ve yetişkinlerde ise elle muayene edildiğinde cilt altındaki boru hissedilebilir